De var mitt i livet och höll på att förverkliga sina drömmar med upprustning av huset på Blidö. Men en fästing i ett dike vände upp och ner på livet för snickaren Emil Karlsson och hans sambo Louise Sundell sommaren 2019. Hans kropp blev förlamad och till slut kom Sofias Änglar till undsättning.
– Emil har gjort enorma framsteg tack vare den hjälp vi fått. Han hade aldrig varit där han är idag utan Sofias Änglar, säger Louise Sundell.
Det är dagen före midsommarafton 2020 och ett stort team av lokala snickare, inredare, elektriker, målare och programledare jobbar hårt på den stora tomten med tegelvillan på Blidö. Det är bara timmar kvar tills Emil och Louise kommer till sitt hus som fått en intensiv upprustning på fyra dagar. Taket där det i princip regnade rakt in har lagats och två rullstolsramper har byggts för att Emil ska kunna ta sig in och ut ur huset utan assistans, vilket var det mest akuta för att paret skulle kunna vistas i huset ensamma.
– Vi försöker belysa olika problem som ME, ALS och självmord. I och med det här programmet belyser vi TBE och får en kraft i det. Förhoppningsvis kommer alla springa och ta den här sprutan, säger programledaren Sofia Wistam som lägger sista handen vid inredningen på uteplatsen.
Även om inredningen är sponsrad ligger mycket tanke bakom att anpassa hemmet för Emil. En arbetsterapeut har sett till att den nya sängen är i perfekt nivå för att Emil själv ska kunna förflytta sig mellan den och rullstolen. Och så den stora överraskningen: ett eget gym i källaren.
– Gymmet de byggde hos oss har gett massvis, säger Louise när vi ses i oktober.
Då har avsnittet av Sofias Änglar precis släppts på Dplay.
– Det känns som att man berättar en historia om någon annan, det är svårt att titta på det. Det syns ändå inte hur illa det faktiskt har varit, säger Louise.
Men vi backar till sommaren 2018. Emil och Louise trängdes i en etta på Gärdet i Stockholm när de snubblade över det unika huset på Blidö, som kallas rymdskeppet. Emil såg vilket jobb som krävdes men också potentialen. Den förre ägaren var brunnsborrare och hade lämnat efter sig ett virrvarr av egenkomponerade lösningar för både el, värme och vatten. Emil och Louise började riva i allt, prioritera vad som skulle renoveras och investeras. De valde att satsa pengar och ledig tid på huset istället för ett större boende i stan. Men den andra sommaren när turen hade kommit till att rensa dikena vid rådjursstråket förändrades allt.
Den 13 juli 2019 vaknade Emil upp med så stark huvudvärk att han bara skrek. Dagen innan hade han känt lätta influensasymptom. Han följde ändå med hunden Tango ut men gick före tillbaka till huset. Louise hörde honom ropa och fann honom blodig i hela ansiktet. Han hade slagit upp ögonbrynet när han ramlade.
– Jag fick som en tennisboll under ögat. Jag fick blodtrycksfall men kommer inte ihåg när jag ramlar.
Louise ringde 112.
– Jag sa han har fått TBE när jag ringde. Jag tänkte det.
Helikoptern landade en bit bort och Emil började förlora medvetandet.
– De slängde in mig i min bil och körde mig till helikoptern. Sen blev det svart när vi lyfte.
Emil fördes till Karolinska sjukhuset.
– När han kom in på intensiven hade han krampanfall i flera timmar, det är vanligt när hjärnan blir så påverkad.
Där och då trodde Louise att Emil skulle dö.
– De trackade mig genom halsen, säger Emil.
– Det var långt senare, det var många turer på olika avdelningar, rättar Louise. Du blev bättre först och sen en vecka senare fick du koldioxidförgiftning för att du fick för mycket lugnande. Då sa de att vi söver honom i dagar, veckor eller månader. Emil hade kämpat så länge med andningen.
Paret pratar i mun på varandra men Emil erkänner att han inte kommer ihåg allt och Louise får rätta honom. Han har fortfarande problem med minnet och är inte den bästa på vare sig huvudräkning eller TP längre. Som att minnet finns där men inte går att gräva fram.
Emil kunde ett tag varken röra sig eller prata. I en dryg vecka var han sövd men vaknade upp flera gånger.
– Jag trodde de spände fast mig. Jag vägrade fatta att jag inte kunde gå.
Det skulle dröja 2,5 månad innan Louise kände igen sin sambo igen.
– Jag kände inte den personen, tonårs-Emil. På nätterna var han istället som en dement tant.
Emil drabbades av en ovanlig variant av fästingsjukdomen TBE som spred sig från hjärnan ner i ryggmärgen. Han beskriver det som att vara förlamad, men till skillnad från att bryta nacken hade han all känsel kvar. De flesta drabbas av hjärntrötthet, men för Emil är det största problemet kroppen. Ingen har gett någon prognos, men sämst prognos har den som får ett snabbt insjuknandeförlopp och andningspåverkan, precis som Emil fick.
– En tysk studie visar att hälften som blivit så här hårt drabbade händer det ingenting med. 30 procent kommer det hända nåt med. 20 blir nästan återställda, säger Emil.
Paret beskriver en resa då de hamnat mellan stolarna på alla möjliga sätt.
– Hade jag ramlat och brutit nacken hade jag fått massor med pengar för skadan, det fick jag inte nu. Man får inte assistans om inte en läkare kan säga att skadan är varaktig. Det finns ingen definition av vad som är varaktigt.
– Snart kommer de kräva att han ska söka jobb. Men han klarar inte att ta av och på byxorna själv.
De blev runtslussade mellan olika intensivavdelningar och kliniker. Minst 50 läkare har de träffat. Sista 12 veckorna bodde Emil på Rehab Station Stockholm och tränade varje dag.
Vad tänkte du?
– Superångest. Första tiden var varje dag som att börja om från början. Världen gick under varje dag. Jag äter fortfarande antidepressiva. Men när man gråtit varje dag i flera månader tar det slut. Man börjar vänja sig. Man har inget val, säger Emil.
Den 24 januari skrevs Emil ut, trots att vårdpersonalen menade att han inte var redo. På 37 kvadrat trängdes de med en hostmaskin, nattventilator, träningscykel och ståbord.
– Säng, stå, cykla. Säng, stå, cykla. Jag var Emils assistent.
När coronapandemin bröt ut blev de ännu mer isolerade och rehabträningen som just påbörjats avbröts då Emil tillhörde riskgrupp och var väldigt infektionskänslig. Han hade fortfarande inte tillräckligt många hemtjänsttimmar och Louise blev sjukskriven.
– Jag kunde inte gå till jobbet när han var själv hemma. Han kan ju inte gå på toaletten utan hjälp.
Under denna tid kunde de bara vistas inne i huset de få gångerna de var på Blidö, för Louise kunde inte köra Emil på den provisoriska rampen vid ingången själv.
Det var Emils mamma som till slut tog kontakt med Sofias Änglar. Louise ville inte alls till en början, men lät Emil bestämma.
– Men det är värt det för vi hade inte kunnat vara här utan det. Man får väga det mot sin stolthet. Det var så roligt med inspelningen, de var så peppande, säger Louise.
Tack vare hjälpen från Sofias Änglar kan Emil vara mer självgående på Blidö, där han inte har någon hjälp av hemtjänsten. Han är i gymmet flera timmar om dagen. I september började Louise arbeta heltid igen men fram till dess var de på Blidö hela tiden. Nu måste han kämpa för att få rätt till mer rehab.
– Mest frustrerande är händerna. Jag är van att tälja en smörkniv på 30 sekunder och nu kan jag inte skala en lök, säger Emil.
– Ditt yrke är fysiskt. Din personlighet sitter i det du gör. Du snackar inte så mycket utan du försvinner iväg och fixar nånting åt folk.
– Mitt jobb är också estetiskt. Men jag kan inte rita som förut. Det är sjukt frustrerande. Min personlighet försvann när min kropp försvann.
Vad kommer hända med huset framöver?
– Man får ta det bit för bit. Vi har fokus på träningen och jobbet just nu. Man måste ha en inkomst för att renovera. Men huset är räddat för stunden. Taket är fixat. När vi har en ramp och det inte läcker in känns inget akut längre. Det finns ingen stress här ute nu. Men jag är ingen byggledare utan det här ska Emil få styra, säger Louise.
Nästa delmål att få igång vänsterarmen och att anpassa en bil till Emil, så paret kan åka till Blidö spontant.
– Sedan att komma på vad jag vill göra.
– Vi tänker inte nöja oss med att du inte får rehab.
Under programmets inspelning kom fästingbussen till Blidö. Emil hade hunnit ta två av tre doser när han drabbades. Det räckte inte.
– Det viktigaste är att börja nu med vaccin, så du är klar inför nästa säsong. Många kampanjer drar igång innan sommaren, det är nu du ska börja så du har fullt skydd inför nästa vår och sommar, säger Emil.
